Nederlands Autisme Register
Faculteit Gedrags- en Bewegingswetenschappen, Vrije Universiteit Amsterdam
Hoe kan de wetenschap helpen de levenskwaliteit van mensen met autisme te verbeteren? Het Nederlands Autisme Register is opgericht vanuit de overtuiging dat samenwerking met de doelgroep noodzakelijk is voor wetenschappelijk onderzoek naar autisme. Het register, opgericht door de Nederlandse Vereniging voor Autisme en de Vrije Universiteit Amsterdam, is een unieke database met cijfers over autisme. Middels online vragenlijsten wordt data verzameld van mensen met autisme, die kan helpen om de ontwikkeling van mensen met autisme te stimuleren en hun levenskwaliteit te verbeteren.
De volwassenen en kinderen die ingeschreven zijn in het register ontvangen ongeveer één keer per jaar een vragenlijst, waarbij deelnemers zelf kunnen beslissen of zij mee willen doen. Alle gegevens worden gecodeerd verwerkt en opgeslagen in een beveiligd systeem, maar deelnemers kunnen via een online portal wel inzicht in hun eigen functioneren ten opzichte van de overige deelnemers krijgen. Ook is het onderzoeksrapport jaarlijks te downloaden van de website. Afgelopen jaren hebben deelnemers ook meebepaald welke onderwerpen thema’s werden voor de komende onderzoeksagenda.
De financiële middelen uit het Pilotfonds Gewaardeerd! zullen aangewend worden om deelnemers met autisme en hun naasten nog beter bij het Nederlands Autisme Register te betrekken via panels, klankbord groepen en specifieke informatie over uitkomsten op individueel- en gemeenteniveau.
Enkele websites:
Nederlandsautismeregister.nl
Onderzoeksagenda autisme.nl
Nederlandsautismeregister – Publicaties
Penvoerder:
Sander Begeer, universitair hoofddocent
Overige groepsleden:
Tinca Polderman, universitair hoofddocent
Anke Scheeren, postdoc
Els van de Ven, universitair hoofddocent
